Cuidado Centrado na Criança e sua interface com os direitos humanos do paciente pediátrico: uma crítica ao modelo de Cuidado Centrado na Família / Child-centered care and its intersection with the human rights of the pediatric patient: a critique of family-centered care / La atención dirigida al niño y sus interfaces con los derechos humanos de los pacientes pediátricos: una crítica de la atención centrada en la familia

Objetivo: analisar comparativamente o Cuidado Centrado na Criança e o Cuidado Centrado na Família sob a ótica dos direitos humanos do paciente pediátrico. Metodologia: é um trabalho de cunho teórico, cuja análise do modelo do Cuidado Centrado na Criança é realizada a partir das teorizações de Coynee a análise do Cuidado Centrado na Família fundamenta-se nas investigações de Arango e nos estudos de Almasri, An e Palisano e Law. Resultados: a partir da análise comparativa dos dois modelos de cuidado em saúde, percebeu-se que o modelo do Cuidado Centrado na Criança é o que se encontra em maior consonância com a efetivação dos direitos humanos do paciente pediátrico. Conclusão: faz-se necessária a incorporação do modelo do Cuidado Centrado na Criança nas práticas de cuidados pediátricos para a adequada realização dos direitos humanos do paciente pediátrico, cabendo aos profissionais de saúde o dever de envolver ativamente a criança no seu cuidado a fim de que seus interesses sejam o ponto de partida para o planejamento e para a provisão de cuidados.

Objective: comparative analysis of child-centered care and family-centered care from the perspective of human rights of pediatric patients. Methods: thisis a theoretical work whose analysis of the model of child-centered care is based on the theories of Coyne and the analysis of the model of family-centered care is based on the research of Arango and the studies of Almasri, An and Palisano and Law. Results: from the comparative analysis of the two health care models, it appears that the child-centered care model is most consistent with the realization of the human rights of pediatric patient. Conclusion: it is necessary to integrate the child-centered care model into pediatric nursing practiceto adequately realize the human rights of pediatric patients. It is up to health professionals to actively involve children in their care so that their interests are the starting point for planning and delivering care.

Objetivo: comparar la atención centrada en el niño y la atención centrada en la familia desde la perspectiva de los derechos humanos de los pacientes pediátricos. Metodología: trabajo teórico cuyo análisis del modelo de cuidado centrado in el niño se basa sobre las teorías de Coyne, mientras que el análisis del cuidado centrado en la familia se basa en las investigaciones de Arango y los estudios de Almasri, An and Palisano y Law. Resultados: del análisis comparativo de los dos modelos de atención a la salud, se percibió que el modelo de Atención Centrada en el Niño es el más acorde con la realización de los derechos humanos del paciente pediátrico. Conclusión: es necesario incorporar el modelo de Atención Centrada en el Niño en las prácticas de atención pediátrica para la adecuada realización de los derechos humanos de los pacientes pediátricos, y corresponde a los profesionales de la salud involucrar activamente a los niños en su cuidado para que sus intereses sean el punto de partidade planificación y prestación de cuidados.

Tomada de Decisão Apoiada como mecanismo de direitos humanos das pessoas com deficiência intelectual: as contribuições da escola

Neste estudo, considera-se que a escola constitui um espaço oportuno para fortalecer o direito à autodeterminação das pessoas com deficiência intelectual, por meio do endosso dos mecanismos formais e comunitários da Tomada de Decisão Apoiada (TDA). Objetiva-se, aqui, discutir a TDA como uma alternativa profícua para reforçar os direitos das pessoas com deficiência intelectual e apontar as contribuições da escola para ampliar esse mecanismo. Trata-se de pesquisa teórica, embasada na produção de conhecimento internacional. A escola participa com contribuições diretas (na orientação das famílias e na inclusão efetiva e apoiada dos estudantes com deficiência no processo de ensino-aprendizagem) e com contribuições indiretas (na construção de uma cultura de respeito aos direitos das pessoas com deficiência). Em uma sociedade capacitista, o estabelecimento da TDA passa, necessariamente, por uma mudança cultural em que a pessoa com deficiência seja reconhecida como indivíduo capaz e autônomo, que tem direito de decidir sobre a própria vida. Essa mudança cultural precisa ser iniciada na escola para que as gerações cresçam sabendo lidar com as diversidades, respeitando os distintos modos de existir e de se colocar no mundo.

Aspectos jurídicos-sanitários da Segurança do Paciente / Legal and health issues relatedto Patient Safety / Aspectos legales y sanitarios de la Seguridad del Paciente

Os impactos dos danos associados aos cuidados em saúde sobre os sistemas de saúde enunciam que a conscientização acerca da sua gravidade é urgente. Os Cadernos Ibero-Americanos de Direito Sanitário, na vanguarda em nosso país, dedicam um número para aprofundar as reflexões sobre os aspectos jurídico-sanitários da Segurança do Paciente, reconhecendo que é um dos temas mais importantes da área da Saúde e do Direito.

The impact of health care-related harms on health care systems demonstrates the urgent need for awareness of their severity. The Iberoamerican Journal of Health Law, pioneer in Brazil, dedicates an issue to deepen the reflection on the legal-sanitary aspects of patient safety, recognizing that it is one of the essential issues in the field of health and law.

Los impactos de los daños asociados con la atención de la saluden los sistemas de salud indican que es urgente tomar conciencia de su gravedad. Los Cuadernos Iberoamericanos de Derecho Sanitario, a la vanguardia en Brasil, dedican un número a profundizar en las reflexiones sobre los aspectos jurídico-sanitarios de laseguridad del paciente, reconociendo que es uno de los temas más importantes en el ámbito de la salud y el derecho.

Disclosure de incidentes de segurança do paciente sob a ótica do Direito do Paciente / Disclosure of patient safety incidents from the Patients' Rights perspective / Disclosure de incidente de seguridad del paciente desde la perspectiva del Derecho del Paciente

Objetivo: demonstrar a incidência dos princípios e direitos dos pacientes no processo de disclosure, que comumente não está associado a esses direitos, mas sim a obrigações profissionais e institucionais. Metodologia: tratou-se de pesquisa teórica, cujo escopo consiste em desenvolver aportes teóricos concernentes ao campo do Direito do Paciente, de modo a participar da sua consolidação e da sua incidência prática. O marco teórico empregado se dividiu em dois eixos: i) disclosure e cultura do disclosure; ii) Direito do Paciente. Resultados: destacam-se os seguintes pontos positivos do disclosure quando integrado ao Direito do Paciente: i) o disclosure é um aspecto significante que impacta o engajamento e o envolvimento do paciente; ii) aumento da confiança do paciente/familiar em relação à instituição de saúde; iii) contribui para o incremento da qualidade no cuidado em saúde; iv) alívio da culpa do profissional de saúde envolvido no evento adverso; v) os pacientes são compensados financeiramente de forma mais rápida e adequada. Conclusão: o disclosure é a resposta adequada, transparente e empática a um incidente que causa danos ao paciente, bem como é uma ferramenta de efetivação dos seus direitos.

Objective: to show the influence of patients' principles and rights on the process of disclosure, which is commonly associated not with these rights but with professional and institutional obligations. Methods: this is a theoretical research that aims to contribute to the field of patients' rights and to participate in its consolidation and practical impact. The theoretical framework was divided into two axes: i) disclosure and disclosure culture; ii) patients' rights. Results: the positive aspects of disclosure when integrated into patients' rights are: i) disclosure is an important aspect that affects patient engagement and participation; ii) it increases patient/family trust in the health care institution; iii) it contributes to improving the quality of health care; iv) it relieves the health care professionals involved in the adverse event of their guilt; v) patients are financially compensated more quickly and appropriately. Conclusion: disclosure is the appropriate, transparent, and compassionate response to an incident that causes harm to the patient and a tool to enforce the patients' rights.

Objetivo: demostrar el impacto de los principios y derechos de los pacientes en el proceso de disclosure, que comúnmente no se asocia a estos derechos, pero sí a las obligaciones profesionales e institucionales. Metodología: se trata de una investigación teórica, cuyo objetivo es desarrollar aportes teóricos en el campo del Derecho del Paciente, para participar en su consolidación y su impacto práctico. El marco teórico utilizado se dividió en dos ejes: i) disclosure y cultura de disclosure; ii) Derecho del Paciente. Resultados: los siguientes aspectos positivos de disclosure se destacan cuando se integran en la Ley del Paciente: i) disclosure es un aspecto significativo que impacta el compromiso y la participación del paciente; ii) aumento de la confianza del paciente/familia en la institución de salud; iii) contribuye al aumento de la calidad de la atención en salud; iv) alivio de la culpa del profesional de la salud involucrado en el evento adverso; v) los pacientes son compensados económicamente de forma más rápida y adecuada. Conclusión: disclosure es la respuesta adecuada, transparente y empática a un incidente que causa daño al paciente, además de ser una herramienta para hacer valer sus derechos.

Desigualdades e direitos sociais no contexto da pandemia da COVID-19: solidariedade internacional como referencial bioético

Objetivo/Contexto. Este artigo tem como objetivo discorrer acerca dos impactos da pandemia da COVID-19 sobre os direitos sociais - direito à saúde, direito ao trabalho, direito à educação e direito à alimentação adequada. Metodologia/Abordagem. O enfoque metodológico que sustenta esta pesquisa é teórico, cujo escopo consiste em desenvolver aportes teóricos e aplicá-los a determinado objeto. Resultados/Descobertas. O artigo apresenta uma contribuição teórica ao debate sobre as repercussões na esfera da desigualdade social, e propor a solidariedade internacional como um referencial bioético universal para fundamentar medidas globais de enfrentamento a tais impactos. Discussão/Contribuições/Conclusões. Conclui-se que o referencial da solidariedade internacional confere aporte teórico e ferramenta discursiva e normativa com vistas ao fortalecimento dos esforços globais para enfrentar os efeitos da pandemia da COVID-19.

Propósito/Contexto. Este artículo tiene como objetivo discutir los impactos de la pandemia por COVID-19 en los derechos sociales: el derecho a la salud, al trabajo, a la educación y a una alimentación adecuada. Metodología/Enfoque. El enfoque metodológico que sustenta la elaboración de este artículo es teórico, cuyo alcance es desarrollar aportes también teóricos y aplicarlos a un objeto particular Resultados/Hallazgos. El artículo hace una contribución teórica al debate en lo que respecta a las repercusiones en el ámbito de la desigualdad social y propone la solidaridad internacional como un marco bioético universal para apoyar medidas globales y abordar tales impactos. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. Se concluye que el marco de solidaridad internacional brinda sustento teórico y una herramienta discursiva y normativa con miras a fortalecer los esfuerzos globales para enfrentar los efectos de la pandemia por COVID-19.

Purpose/Context. This article aims to discuss the impacts of the COVID-19 pandemic on social rights - the right to health, the right to work, the right to education and the right to adequate food. Methodology/Approach. The methodological theoretical that supports this article is theoretical research, whose scope is to develop theoretical contribu-tions and apply them to a particular object. Results/Findings. It makes a theoretical contribution to the debate on the re-garding the repercussions in the sphere of social inequality and propose the international solidarity as a universal bioethical framework to support global measures to address such impacts. Discussion/Conclusions/Contributions. It is concluded that the international solidarity framework provides theoretical support and a discursive and norma-tive tool with a view to strengthening global efforts to face the effects of the COVID-19 pandemic.

Organizações de Pacientes e seu papel na implementação de direitos nos cuidados em saúde / Patient organizations and their role in the implementation of rights in health care / Las organizaciones de pacientes y su rol en la implementación de los derechos en el cuidado de la salud

Objetivo: analisar o papel das organizações de pacientes (OPs) e seus modos de atuação, quanto à implementação de direitos nos cuidados em saúde. Metodologia: tratou-se de pesquisa teórica e documental, realizada a partir do levantamento de literatura especializada nas bases de dados Google Scholar e SciELO, utilizando os descritores organização de pacientes, patient organizations e organizaciones de pacientes. Enquanto recorte de pesquisa, foram analisados os artigos sobre OPs. Complementarmente, foram utilizados o Relatório da União Europeia sobre os Direitos dos Pacientes e o documento do Fórum Europeu de Pacientes sobre OPs. Resultados: após análise prévia, selecionamos 28 artigos científicos que tratavam direta ou indiretamente da temática do artigo. Os documentos e artigos selecionados possibilitaram analisar o papel e o modo de atuação das OPs quanto à implementação de direitos nos cuidados em saúde. Conclusões: concluiu-se que é preciso ampliar o espectro de participação social das OPs na direção da luta pelos direitos dos pacientes, transformando-a numa prática não setorial e incidente em todos os níveis de cuidado, acarretando melhores resultados na saúde.

Objective: to analyze the role of patient organizations (POs) and their modes of action regarding the implementation of rights in health care. Methodology: it is a theoretical and documentary research, carried out based on the survey of specialized literature in Google Scholar and SciELO databases, using the descriptors organização de pacientes, patient organizations e organizaciones de pacientes. As a research focus, articles on POs were analyzed. In addition, the European Union Report on Patients' Rights and the European Patients' Forum document on POs were used. Results: after prior analysis, we selected 28 scientific articles that dealt directly or indirectly with the subject of the article. The documents and articles selected made it possible to analyze the role and mode of action of POs regarding the implementation of rights in health care. Conclusions: it was concluded that it is necessary to broaden the spectrum of social participation of POs towards the fight for patients' rights, transforming it into a non-sectoral practice that is incident at all levels of care, resulting in better health outcomes.

Objetivo: analizar el papel de las organizaciones de pacientes (OPs) y sus modos de actuación frente a la implementación de los derechos en los cuidados de salud. Metodología: se trata de una investigación teórica y documental, realizada a partir del levantamiento de literatura especializada en las bases de datos Google Scholar y SciELO, utilizando los descriptores organização de pacientes, patient organizations e organizaciones de pacientes. Como recorte de investigación, se analizaron artículos sobre PB. Además, se utilizaron el Informe de la Unión Europea sobre los Derechos de los Pacientes y el documento del Foro Europeo de Pacientes sobre OPs. Resultados: después un análisis previo, se seleccionaron 28 artículos científicos que trataran directa o indirectamente del tema del artículo. Los documentos y artículos seleccionados permitieron analizar el papel y el modo de actuación de las OPs frente a la implementación de los derechos en salud. Conclusiones: se concluyó que es necesario ampliar el espectro de participación social de las OPs hacia la lucha por los derechos de los pacientes, transformándola en una práctica no sectorial e incidente en todos los niveles de atención, redundando en mejores resultados en salud.

Violação dos direitos humanos dos pacientes com tentativa de suicídio no Brasil / Violation of the human rights of patients at risk of suicide attempt in Brazil

Resumo O suicídio é um grave problema de saúde pública mundial. Este estudo parte de um referencial teórico-normativo fundamentado nas normas de direitos humanos aplicáveis aos pacientes, no contexto dos cuidados em saúde. Objetivou-se investigar a violação dos direitos humanos dos pacientes em risco de suicídio. Foram realizadas 11 entrevistas semiestruturadas com profissionais da saúde, pacientes e familiares em quatro capitais brasileiras. Trata-se de uma pesquisa empírica qualitativa apoiada no método hermenêutico-dialético. Foi identificada a dificuldade dos profissionais em lidar com a temática, especialmente através da reprodução de condutas estigmatizantes, morais, religiosas, paternalistas e/ou hipervigilantes. Observou-se a violação dos direitos humanos dos pacientes, comprometendo o cuidado ofertado, a continuidade do tratamento, o protagonismo, a privacidade e a capacidade decisional do paciente, além do aumento da vulnerabilidade e do risco de novas tentativas. Entre os entrevistados, não houve consenso a respeito da conscientização das violações por parte dos profissionais. A proteção desses pacientes pressupõe a adoção de medidas de capacitação das equipes de saúde, processos de sensibilização e de informação para a sociedade, assim como a criação de políticas e legislações específicas, de modo a ampliar o entendimento sobre direitos humanos e prevenção do suicídio.

Abstract Suicide is a serious public health problem worldwide. This study's starting point is the theoretical-normative framework based on human rights standards applicable to the patients in the context of health care. The objective was to investigate the violation of the human rights of patients at risk of suicide. A total of 11 semi-structured interviews were conducted with health professionals, patients, and family members in four Brazilian state capitals. This study is a qualitative empirical research anchored by the hermeneutic-dialectic method. The professionals' difficulty in dealing with the subject was identified, especially by the reproduction of stigmatizing, moral, religious, paternalistic, and/or hyper vigilant behaviours. The violation of the human rights of patients was observed, compromising the care offered, the continuity of treatment, the protagonism, privacy, and the decision-making capacity of the patient, in addition to increasing the vulnerability and the risk of new attempts. Among the interviewees, there was no consensus regarding the awareness of violations on the part of professionals. The protection of these patients depends on the adoption of training measures for health teams, awareness and information processes for the society, and the creation of specific policies and legislation to broaden the understanding of human rights and suicide prevention.

Consentimento informado para a testagem do HIV em unidades de pronto-socorro e direitos humanos dos pacientes: à procura de equilíbrio / Informed consent for HIV screening in the emergency departments and human rights in patient care: seeking the right balance

Resumo O "excepcionalismo" da infecção pelo HIV diz respeito ao fato de essa doença ser considerada tão diferente das demais e de que sua testagem necessita de uma abordagem especial em relação ao consentimento informado. Frequentemente, pessoas infectadas pelo HIV visitam unidades de assistência à saúde, sobretudo prontossocorros, anos antes de receberem um diagnóstico, sem terem sido testadas nessas oportunidades. Existe considerável interesse público em ampliar a testagem para o HIV em prontos-socorros. Por se tratar de ambiente sensível, cuja missão principal é o cuidado de urgências e emergências, há questionamentos quanto a esse ser um local apropriado para um programa de rastreamento universal, notadamente por questões éticas. Assim, os "direitos humanos dos pacientes" (DHP) constituem referencial teórico essencial para a análise de conflitos éticos que surgem no encontro clínico, fortalecendo a efetiva aplicação dos direitos humanos ao cuidado em saúde.

Abstract HIV exceptionalism refers to the fact that the illness is so different from other diseases that testing needs a special approach to informed consent. HIV infected people often visit health clinics, especially emergency departments, years before receiving a diagnosis without being tested for HIV. There is considerable public interest in increasing HIV testing in emergency departments. However, because these departments are sensitive environments that primarily provide urgent and emergency care, a number of ethical questions have been raised about the appropriateness of these settings for the implementation of universal screening programs. Human rights in patient care therefore constitutes an essential theoretical framework for analyzing ethical and legal dilemmas that arise in clinical encounters, thus strengthening the application of human rights principles to the context of patient care.

Qualidade de vida em pacientes sob cuidados paliativos no prisma dos Direitos Humanos dos Pacientes / Quality of life in palliative care patients from the perspective of Patients' Human Rights / Calidad de vida en pacientes en cuidados paliativos desde la perspectiva de los Derechos Humanos de los Pacientes

Objetivo: analisar a aplicação do referencial dos Direitos Humanos dos Pacientes, particularmente o direito à privacidade, o direito de não ser submetido à tortura e outros tratamentos cruéis, desumanos e degradantes, e o direito de não ser discriminado, como ferramenta para a promoção da qualidade de vida dos pacientes em paliação. Metodologia: tratou-se de pesquisa teórica e documental, alicerçada nos trabalhos de Albuquerque, Cohen e Ezer sobre os Direitos Humanos dos Pacientes, e nos documentos referentes aos cuidados paliativos da Organização Mundial de Saúde, da Associação Europeia de Cuidados Paliativos, da Associação Internacional de Cuidados Paliativos, da Aliança Mundial de Cuidados Paliativos, da Carta de Praga e do Observatório Direitos dos Pacientes da Universidade de Brasília. Resultados: o aumento do número de pessoas com doenças fora de possibilidade de cura provocou um remodelamento nos cuidados em saúde com foco na melhoria da qualidade de vida, surgindo a necessidade de implementar cuidados paliativos, que no Brasil ainda se apresentam incipientes para a demanda. No Brasil, há iniciativas recentes para a aplicação dos direitos humanos aos cuidados em saúde, utilizando o referencial dos Direitos Humanos dos Pacientes. Conclusão: empregar o referencial dos Direitos Humanos dos Pacientes implica prestar cuidados centrados no paciente, que se caracterizem como abrangentes e integrais, direcionados à qualidade de vida dos pacientes, indo ao encontro do objetivo dos cuidados paliativos. Assim, é possível superar o predomínio da prática mecanizada e resgatar o valor da existência humana em sua singularidade.

Objective: to analyze the application of the referential of the Patients' Human Rights, particularly the right to privacy, the right not to be subjected to torture and other cruel, inhuman and degrading treatment, and the right not to be discriminated against, as a tool to promote the quality of life of patients on palliation. Methods: this was a theoretical and documental research, based on the works of Albuquerque, Cohen and Ezer about the Patients' Human Rights, and on the documents referring to palliative care from the World Health Organization, the European Palliative Care Association, the International Palliative Care Association, the World Alliance for Palliative Care, the Prague Charter and the Observatory for Patients' Rights of the University of Brasília. Results: the increase in the number of people with diseases beyond the possibility of cure has provoked a remodeling in health care with a focus on improving quality of life, arising the need to implement palliative care, which in Brazil is still incipient for the demand. In Brazil, there are recent initiatives for the application of human rights to health care, using the referential of the Patients' Human Rights. Conclusion: to employ the referential of the Human Rights of Patients implies providing care centered on the patient, which is characterized as comprehensive and integral, directed to the quality of life of patients, meeting the objective of palliative care. Thus, it is possible to overcome the predominance of mechanized practice and rescue the value of human existence in its singularity.

Objetivo: Analizar la aplicación del marco de los Derechos Humanos del Paciente, en particular el derecho a la privacidad, el derecho a no ser sometido a torturas y otros tratos crueles, inhumanos y degradantes, y el derecho a no ser discriminado, como herramienta de promoción de calidad de vida vidas de pacientes en paliación. Metodología: se trata de una investigación teórica y documental, basada en el trabajo de Albuquerque, Cohen y Ezer sobre los derechos humanos de los pacientes, y en documentos relacionados con los cuidados paliativos de la Organización Mundial de la Salud, la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, la Asociación Internacional de Cuidados Paliativos, la Alianza Mundial de Cuidados Paliativos, la Carta de Praga y el Observatorio de los Derechos del Paciente de la Universidad de Brasília. Resultados: el aumento en el número de personas con enfermedades no curables provocó una remodelación en la atención de la salud con un enfoque en la mejora de la calidad de vida, con la necesidad de implementar cuidados paliativos, que en Brasil todavía se presentan incipiente para la demanda. En Brasil, existen iniciativas recientes para la aplicación de los derechos humanos a la atención de la salud, utilizando el marco de los Derechos Humanos del Paciente. Conclusión: utilizar el marco de los Derechos Humanos del Paciente implica brindar una atención centrada en el paciente, que se caracteriza por ser amplio e integral, orientada a la calidad de vida de los pacientes, cumpliendo el objetivo de los cuidados paliativos. Así, es posible superar el predominio de la práctica mecanizada y recuperar el valor de la existencia humana en su singularidad.

Tomada de decisão compartilhada na saúde: aproximações e distanciamentos entre a ajuda decisional e os apoios de tomada de decisão / Shared decision making in health: approximations and distances between decision aid and decision support / Toma de decisiones compartida em salud: aproximaciones y distancias entre las herramientas de ayuda para la toma de decisiones y el soporte de decisiones

Objetivo: analisar as ajudas decisionais e os apoios de tomada de decisão, enquanto ferramentas da tomada de decisão compartilhada, enfocando suas aproximações e dessemelhanças. Metodologia: trata-se de pesquisa teórica baseada no referencial do International Patient Decision Aids Standards Collaboration, quanto às ajudas decisionais, e, em relação aos apoios de tomada de decisão, adotou-se as pesquisas de Shogren, Wehmeyer, Martinis, e Blanck e o Quality Rights. Resultados: a ajuda decisional e os apoios de tomada de decisão são instrumentos centrais na efetivação da tomada de decisão compartilhada. sendo assim, a ajuda decisional e os apoios de tomada de decisão convergem para a promoção da autonomia pessoal do paciente e a sua participação efetiva como agente efetivo da decisão em saúde. Conclusão: ambos instrumentos incrementam o controle do paciente sobre as decisões que são tomadas sobre seus cuidados em saúde na medida em que promovem o direito à autodeterminação do paciente.

Objective: to analyze decision-making aids and decision-making supports, as tools for shared decision-making, focusing on their similarities and similarities. Methodology: this is a theoretical research based on the International Patient Decision Aids Standards Collaboration framework, regarding decision aids, and, in relation to decision-making support, research by Shogren, Wehmeyer, Martinis, and Blanck and Quality Rights. Results: decision-making aid and decision-making support are central instruments in making shared decision-making effective. therefore, decision help and decision-making support converge to promote the patient's personal autonomy and his effective participation as an effective decision-making agent in health. Conclusion: both instruments increase the patient's control over the decisions that are made about their health care to the extent that they promote the patient's right to self-determination.

Objetivo: analizar las ayudas para la toma de decisiones y las ayudas para la toma de decisiones, como herramientas para la toma de decisiones compartida, centrándose en sus similitudes y semejanzas. Metodología: se trata de una investigación teórica basada en el marco de Colaboración de Estándares Internacionales de Ayuda a la Decisión del Paciente, en relación con las ayudas a la toma de decisiones y, en relación con el apoyo a la toma de decisiones, la investigación de Shogren, Wehmeyer, Martinis y Blanck y Quality Rights. Resultados: la ayuda para la toma de decisiones y el apoyo a la toma de decisiones son instrumentos centrales para que la toma de decisiones compartida sea eficaz. por tanto, el apoyo a la decisión y el apoyo a la toma de decisiones convergen para promover la autonomía personal del paciente y su participación efectiva como agente eficaz de toma de decisiones en salud. Conclusión: ambos instrumentos aumentan el control del paciente sobre las decisiones que se toman sobre su cuidado de la salud en la medida en que promueven el derecho del paciente a la autodeterminación.

O modelo de assistência à saúde mental das pessoas em uso problemático de drogas: uma reflexão sob a ótica dos Direitos Humanos dos Pacientes / The mental health care modelof people with problematic drug usein Brazil: a reflection from the perspective of Patient Human Rights / El modelo de la atención a la salud mentalde las personas con consumo problemático de drogasen Brasil: una reflexión desde la perspectiva de los Derechos Humanos de los Pacientes

Objetivo: analisar o modelo de atenção em saúde mental fundamentado na Lei nº 10.216, de 2001 e as mudanças previstas na Lei nº 13.840, de 2019, relacionadas ao tratamento de pessoas em uso problemático de drogas. Metodologia: pesquisa teórica e documental, baseada em literatura específica sobre as pessoas que fazem uso problemático de drogas, sustentada no arcabouço teórico-normativo dos Direitos Humanos dos Pacientes. Resultados: o Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) é um dispositivo substitutivo à internação psiquiátrica, que promove a reabilitação psicossocial e a reinserção social dos pacientes. A Lei nº 13.840, de 2019, ao dispor sobre a internação involuntária de pessoas que fazem uso problemático de drogas e reforçar o modelo de abstinência, de institucionalização e das comunidades terapêuticas, mantém a lógica do cuidado centrado na estigmatização e no isolamento social, desrespeitando os princípios do cuidado centrado no paciente. Conclusão: as ações do governo mostram claramente que ainda há muitos caminhos de lutas e movimentações sociais para a garantia dos direitos adquiridos, visando a manutenção do tratamento digno ao paciente.

Objective: to analyze the mental health care model based on the Law No. 10.216 of 2001 and the changes foreseen in the Law No. 13.840 of 2019, related to the treatment of people with problematic drug use. Methods: this is a theoretical and documentary research, based on specific literature on people in problematic drug use, supported by the theoretical-normative framework of Patients' Human Rights. Results: the Psychosocial Care Center is a substitute device for psychiatric hospitalization, which promotes psychosocial rehabilitation and social reinsertion of patients. Thus, the Law No. 13.840 of 2019, while dealing with the involuntary admission of people with problematic drug use and reinforces the model of abstinence, institutionalization and therapeutic communities, maintains the logic of care focused on stigmatization and social isolation, disregarding the principles of patient-centered care. Conclusion: The government's actions clearly show that there are still many paths of struggle and social movements to guarantee acquired rights, aiming at maintaining dignified treatment to the patient.

Objectivo: analizar el modelo de atención de salud mental, basado en la Ley N.º 10.216/2001 y los cambios previstos en la Ley N.º 13.840/2019, relacionados con el tratamiento de las personas con consumo problemático de drogas. Metodología: Investigación teórica y documental, basada en estudios de la literatura específica sobre las personas con consumo problemático de drogas, respaldado por el marco teórico-normativo de los Derechos Humanos de los Pacientes. Resultados: El Centro de Atención Psicosocial ­ CAPS- es un dispositivo sustituto de la internación psiquiátrica, que promueve la rehabilitación psicosocial y la reinserción social de los pacientes. La Ley N.º 13.840 de 2019 al establecer la internación involuntaria de las personas con consumo problemático de drogas y reforzar el modelo de abstinencia, de institucionalización y de las comunidades terapêuticas, mantiene la lógica del cuidado centrada en la estigmatización y en el aislamiento social, no respetando los principios del cuidado, que tiene al paciente como figura central. Conclusión: Las acciones del gobierno muestran claramente que quedan muchos caminos de lucha y movilizaciones sociales para garantizar los derechos adquiridos, con la finalidad de mantener un tratamiento digno para el paciente.

Tomada de decisão compartilhada no contexto do paciente adolescente em programa de reabilitação / Shared decision-making in the context of adolescent patient in rehabilitation program / Toma de decisiones compartida en el contexto del paciente adolescente en programa de rehabilitación

Objetivo: analisar a aplicação da tomada de decisão compartilhada no contexto do paciente adolescente, com base no referencial dos Direitos Humanos dos Pacientes (DHP). Metodologia: baseia-se em pesquisa teórica, que se fundamenta no marco teórico dos DHP, desenvolvido por Albuquerque e Eler e nos estudos sobre a tomada de decisão compartilhada, de acordo com Sullivan. A aplicação do proposto neste artigo foi exemplificada pelo relato de experiência de enfermeiros em hospital de referência em reabilitação no Distrito Federal. Resultados: os Direitos Humanos dos Pacientes como referencial normativo e teórico, bem como a tomada de decisão compartilhada aplicada ao paciente adolescente, asseguram o direito à participação no programa de reabilitação, impactando positivamente nos resultados dos cuidados. Considerações finais: o reconhecimento do adolescente enquanto protagonista do seu cuidado em saúde, além de efetivar as determinações de direitos humanos, produz resultados positivos para o tratamento, contribuindo para a adesão, o bem-estar, do paciente, e reduz efeitos adversos e ansiedades.

Objective: to discuss, based on the Patient Human Rights principles, shared decision-making applied to adolescent patients. Methods: it is a theoretical research which application was exemplified by the experience of nurses from a rehabilitation hospital in Federal District, Brazil. Results: Patient Human Rights, as a normative and theoretical principle as well as shared decision-making applied to adolescent patients, ensure the right to participate in the rehabilitation program, with positive impacts to health care outcomes. Conclusion: the recognition of adolescents as protagonists of their own health care, in addition to complying to human rights determinations, produces positive results, contributing to patient compliance, well-being, and reducing adverse effects and anxieties.

Objetivo: discutir la toma de decisiones compartidas en el contexto de pacientes adolescentes, en base al marco de Derechos Humanos de los Pacientes, basado en un programa de rehabilitación. Metodología: se basa en la investigación teórica, basada en el marco teórico de Derechos Humanos de los Pacientes desarrollado por Albuquerque y Eler, e en estudios sobre la toma de decisiones compartidas, según Sullivan. La aplicación de lo que se propuso en este artículo fue ejemplificada por la experiencia de enfermería en un hospital de referencia en rehabilitación en el Distrito Federal. Resultados: los derechos humanos de los pacientes como referencia normativa y teórica, así como la toma de decisiones compartidas aplicadas a pacientes adolescentes, aseguran el derecho a participar en el programa de rehabilitación, impactando positivamente los resultados de la atención. Consideraciones finales: el reconocimiento de los adolescentes como protagonistas de su atención médica, además de hacer determinaciones de derechos humanos, produce resultados positivos para el tratamiento, lo que contribuye al cumplimiento del paciente, el bienestar y reduce los efectos adversos y las ansiedades.

Os direitos humanos de pacientes em risco de suicídio no Brasil / The human rights of patients in suicide risk in Brazil

Objective: to analyze the subject of suicide in the theoretical-normative perspective of the human rights of patients. Methodology: theoretical and documentary research on the ethical and human rights aspects of patients at risk/suicide attempt. Results: violations of the human rights of patients at health risk were observed in the health services. Conclusion: it is necessary to adopt measures to promote the alteration of the situation of violation of these rights.

Objetivo: analizar la temática del suicidio en la perspectiva teórico-normativa de los derechos humanos de los pacientes. Metodología: se realizó una investigación teórica y documental sobre los aspectos éticos y de derechos humanos de los pacientes en riesgo / intento de suicidio. Resultados: se observaron violaciones a los derechos humanos de los pacientes en riesgo de salud, en los servicios de salud. Conclusión: es necesaria la adopción de medidas para promover la alteración de la situación de violación de tales derechos.

Objetivo: analisar a temática do suicídio na perspectiva teórico-normativa dos direitos humanos dos pacientes. Metodologia: foi realizada pesquisa teórica e documental sobre os aspectos éticos e de direitos humanos dos pacientes em risco/tentativa de suicídio. Resultados: foram observadas violações aos direitos humanos dos pacientes em risco de saúde, nos serviços de saúde. Conclusão: é necessária a adoção de medidas para promover a alteração da situação de violação de tais direitos.

Direitos humanos da paciente criança / Child patient's human rights

Objetivo: analisar os direitos da criança no campo dos cuidados em saúde a partir da aplicação do referencial dos direitos humanos dos pacientes. Metodologia: baseia-se em pesquisa teórica e normativa, fundamentada no levantamento, sistematização e análise de artigos científicos sobre os cuidados em saúde das crianças e dos comentários gerais elaborados pelo Comitê para os Direitos da Criança. Resultados: o referencial dos direitos humanos do paciente, aplicado à criança, assegura o direito à participação, informação e privacidade, influenciando o processo de tomada de decisões no âmbito dos cuidados em saúde. Conclusão: no âmbito do direito internacional dos direitos humanos, a criança é sujeito de direitos e, na esfera dos cuidados em saúde, esses direitos lhe asseguram um papel central. (AU)

Objective: analyze the rights of the child in the field of health care based on the application of the human rights framework of patients. Methodology: This research was based on the survey, systematization and analysis of scientific studies on children's health care and on the General Comments prepared by the Committee on the Rights of the Child. Results: the patient's human rights, applied to the child, ensures the right to participation, information and privacy, influencing the decision-making process in health care. Conclusion: in the context of international human rights law, children are subject to rights and, in the field of health care, these rights assure them a central role.

Objetivo: analizar los derechos del niño en el campo de la atención sanitaria a partir de la aplicación del referencial de los derechos humanos de los pacientes. Metodología: se basa en la investigación teórica y normativa, fundamentada en el levantamiento, sistematización y análisis de artículos científicos sobre los cuidados en salud de los niños y de los comentarios generales elaborados por el Comité para los Derechos del Niño. Resultados: los derechos humanos de los pacientes, aplicados al niño, garantizan la participación, la información y la privacidad, influyen en el proceso de toma de decisiones en el cuidado de la salud. Conclusión: El niño, en el marco del derecho internacional de los derechos humanos, es sujeto de derechos y, en el ámbito de la asistencia sanitaria, estos derechos le garantizan un papel central.

Direitos humanos dos pacientes como instrumentos bioéticos de proteção das pessoas idosas / Human rights of patients as bioethic instruments for the protection of elderly people

Objetivo: aprofundar o emprego do referencial dos direitos humanos dos pacientes enquanto ferramenta bioética na análise e prescrição de questões éticas emergentes dos cuidados em saúde. Metodologia: trata-se de pesquisa teórica desenvolvida com base no marco formulado pelos autores Cohen&Ezer e Albuquerque acerca dos direitos humanos do paciente. Resultados: a interação entre a bioética e os direitos humanos do paciente pode mostrar-se positiva no contexto das relações de cuidados em saúde, especialmente em pessoas vulneráveis. Conclusão: a soma de esforços entre os dois campos possibilita o amadurecimento do tema e a criação de mecanismos capazes de proporcionar um maior avanço na proteção dos direitos humanos dos pacientes, sobretudo dos pacientes idosos.

Objective: to deepen the use of the human rights referent of patients as a bioethical tool in the analysis and prescription of emerging ethical issues in health care. Methodology: it is a theoretical research developed based on the framework formulated by the authors Cohen&Ezer and Albuquerque on the human rights of the patient. Results: the interaction between bioethics and the patient's human rights can be positive in the context of health care relationships, especially in vulnerable people.Conclusion: the sum of efforts between the two fields makes possible the maturation of the subject and the creation of mechanisms capable of providing a greater advance in the protection of the human rights of patients, especially of the elderly patients.

Objetivo: profundizar el empleo del referencial de los derechos humanos de los pacientes como herramienta bioética en el análisis y prescripción de cuestiones éticas emergentes de la atención en salud. Metodología: se trata de una investigación teórica desarrollada con base en el marco formulado por los autores Cohen&Ezer y Albuquerque acerca de los derechos humanos del paciente. Resultados: la interacción entre la bioética y los derechos humanos del paciente puede mostrarse positiva en el contexto de las relaciones de atención sanitaria, especialmente en las personas vulnerables.Conclusion: la suma de esfuerzos entre los dos campos posibilita la maduración del tema y la creación de mecanismos capaces de proporcionar un mayor avance en la protección de los derechos humanos de los pacientes, sobre todo de los pacientes ancianos.

Papel do Estado quanto à vulnerabilidade e proteção de adultos com deficiência intelectual / Role of the State in vulnerability and protection of adults with intellectual disabilities

Objetivo: analisar o papel do Estado na proteção de vulneráveis, especialmente de adultos com deficiência intelectual. Metodologia: estudo teórico alicerçado nos referenciais de vulnerabilidade desenvolvidos por Fineman, Pelluchon e Herring, contrastada com a concepção de bioética normativa. Resultados: constata-se que adultos com deficiência intelectual se encontram em situação de vulnerabilidade acrescida, o que, por si só, não justifica a intervenção impositiva em sua manifestação de vontade, sob o argumento de proteção. Conclusão: a atuação do Estado deve ser cautelosa quanto às aplicações práticas das concepções de vulnerabilidade e proteção, na medida em que esta última pode limitar o exercício da autonomia de pessoas com deficiência intelectual, ensejando dano travestido de proteção. (AU)

Objetivo: analizar el papel del Estado en la protección de vulnerables, especialmente de adultos con discapacidad intelectual. Metodología: estudio teórico basado en los referentes de vulnerabilidad desarrollados por Fineman, Pelluchon y Herring, contrastada con la concepción de bioética normativa. Resultados: se constata que los adultos con discapacidad intelectual se encuentran en una situación de vulnerabilidad creciente, lo que, por sí solo, no justifica la intervención impositiva en su manifestación de voluntad, bajo el argumento de protección. Conclusión: la actuación del Estado debe ser cautelosa en cuanto a las aplicaciones prácticas de las concepciones de vulnerabilidad y protección, en la medida en que esta última puede limitar el ejercicio de la autonomía de personas con discapacidad intelectual, dando daño fértil de protección. (AU)

Objective: to analyze the role of the State in protecting the vulnerable, especially adults with intellectual disabilities. Methodology: a theoretical study based on the vulnerability references developed by Fineman, Pelluchon and Herring, contrasted with the conception of normative bioethics. Results: we find that adults with intellectual disabilities are in a situation of increased vulnerability, which, in itself, does not justify tax intervention in their manifestation of will, under the protection argument. Conclusion: the State must be cautious about the practical applications of conceptions of vulnerability and protection, insofar as the latter can limit the exercise of the autonomy of people with intellectual disabilities, thus providing protection transvestite damage. (AU)

Os direitos humanos dos profissionais de enfermagem: proposta de novo referencial / The human rights of nursing professionals: proposal of a new referential

Objetivo: desenvolver aportes teóricos, baseados nos direitos humanos dos profissionais de saúde, aplicáveis aos profissionais de enfermagem. Metodologia: trata-se de estudo teórico e documental, cujo material de base para sua elaboração pode ser subdividido em fontes bibliográficas e documentais. Resultados: é possível aplicar o referencial teórico dos direitos humanos dos profissionais de saúde na ambiência profissional de modo a melhorar suas condições de trabalho e os cuidados em saúde. Conclusão: profissionais de enfermagem e outros profissionais de saúde não são formados para pensar em termos de direitos humanos, resultando no seu distanciamento da linguagem dos direitos humanos, não lhes permitindo se perceber como titulares de direitos humanos em face do Estado. (AU)

Objetivo: desarrollar aportes teóricos basados en los derechos humanos de los profesionales de salud aplicables a los profesionales de enfermería. Metodología: se trata de estudio teórico y documental, así, el material de base para su elaboración puede ser subdividido en fuentes bibliográficas y documentales. Resultados: es posible aplicar el referencial teórico de los derechos humanos de los profesionales de la salud en el ambiente profesional para mejorar sus condiciones de trabajo y la atención sanitaria. Conclusión: profesionales de enfermería y otros profesionales de salud no están formados para pensar en términos de derechos humanos, resultando en su distanciamiento del lenguaje de los derechos humanos, no permitiendo percibir como titulares de derechos humanos frente al Estado. (AU)

Objective: to develop theoretical contributions based on the human rights of health professionals applicable to nursing professionals. Methodology: this is a theoretical and documentary study, thus, the basic material for its elaboration can be subdivided into bibliographical and documentary sources. Results: it is possible to apply the theoretical reference of the human rights of health professionals in the professional environment in order to improve their working conditions and health care. Conclusion: nursing professionals and other health professionals are not trained to think in terms of human rights, resulting in their distancing from the language of human rights, not allowing them to perceive themselves as holders of human rights vis-à-vis the State. (AU)

Ombudsman do paciente: direitos nos cuidados em saúde / Patient ombudsman: rights in health care / Ombudsman del paciente: derechos en los cuidados de la salud

Resumo Este artigo analisa o papel do ombudsman do paciente na implementação de seus direitos, refletindo sobre sua aplicação no Brasil. Trata-se de pesquisa de cunho teórico sobre o tema e suas diferenças em relação aos direitos humanos dos pacientes. Conclui-se que o modelo proposto para o Brasil enfatiza a atuação de ombudsman local, notadamente no ambiente hospitalar, mas também defende a instituição de profissionais regionais, para lidar com pacientes da atenção primária. Contudo, propugna-se que o regional seja facultativo, em razão de o hospital ser o ambiente com mais adversidades. Ainda, destaca-se que a autorização do ombudsman seja dada por lei que estabeleça prerrogativas específicas, como sua autonomia e independência, qualificação apropriada e apuração célere de reclamação.

Abstract This article aims to analyze the role of the Patient ombudsman in the implementation of patients' rights, reflecting on their application in Brazil. This is a theoretical research on the subject and its differences in relation to the human rights of patients. It has concluded that the proposed model for Brazil emphasizes the role of local ombudsman, especially in the hospital environment, but also defends the institution of regional professionals to deal with primary care patients. However, it is suggested that the regional one be optional, because the hospital is the major focus of adverse events. Also, it should be noted that the authorization of the ombudsman is provided by law, which establishes specific prerogatives, such as their autonomy and independence, appropriate qualification, and efficient investigation of complaints.

Resumen Este artículo analiza el papel del ombudsman del paciente en la implementación de sus derechos, reflexionando sobre su aplicación en Brasil. Se trata de una investigación de naturaleza teórica sobre la temática y sus diferencias con relación a los derechos humanos de los pacientes. Se concluye que el modelo propuesto para Brasil enfatiza la actuación del ombudsman local, principalmente en el ambiente hospitalario, pero también defiende la institución de profesionales regionales, para lidiar con pacientes de la atención primaria. No obstante, se propone que el regional sea facultativo, debido a que el hospital es el mayor foco de eventos adversos. Por otra parte, se destaca que la autorización del ombudsman debe darse mediante una ley que establezca prerrogativas específicas, como su autonomía e independencia, una calificación apropiada y un análisis célere de los reclamos.

A autonomia do paciente idoso no contexto dos cuidados em saúde e seu aspecto relacional / Autonomy of the elderly patient in the context of medical health care and its relational aspect

O objetivo do presente artigo é analisar a autonomia do paciente idoso no contexto dos cuidados em saúde sob a perspectiva relacional. Embora normas nacionais e internacionais estabeleçam a necessidade de se estimular e respeitar a autonomia da pessoa idosa, poucas conquistas podem ser verificadas nessa seara, em especial no âmbito das relações médicas. A partir do estudo conceitual de autonomia sob diferentes pensamentos ­ quais sejam, a autonomia tradicional biomédica, a autonomia vista sob um prisma sociológico e a autonomia relacional defendida pelos direitos humanos ­, procurou-se refletir sobre a situação do paciente idoso, duplamente fragilizado pela idade e pela doença, e cujo exercício da autonomia geralmente não é respeitado pelos profissionais da saúde e pelos familiares. Concluiu-se que o marco teórico mais adequado para caracterizar a autonomia do paciente idoso é o da autonomia relacional, pois só a partir do reconhecimento de sua especial vulnerabilidade e levando-se em conta seus valores, cultura, relacionamentos e contexto social é possível entendê-lo como um todo, integrá-lo ao processo de cuidados e, assim, motivá-lo a participar do tratamento. Os direitos humanos dos pacientes endossam a autonomia relacional e, para assegurar os direitos do paciente idoso, faz-se necessário o estabelecimento de uma rede de proteção social instituída por políticas públicas que tornem o paciente idoso visível e preservem sua dignidade, bem como motivem o exercício e o respeito de sua autonomia nas decisões que envolvam sua saúde.

The aim of this article is to discuss the autonomy of elderly patients in the context of medical health care from a relational perspective. Although national and international laws establish the need to stimulate and respect the autonomy of the elderly, few achievements are seen in this area, especially in the field of medical relations. From the conceptual study of autonomy under different lines of thought, namely, the traditional biomedical autonomy, autonomy seen from a sociological perspective and the relational autonomy defended by human rights, we sought to reflect on the situation of elderly patients, doubly vulnerable due to age and illness, and whose autonomy is not generally appreciated by health professionals and family members. The conclusion was that the most appropriate theoretical framework to characterize elderly patients' autonomy is relational autonomy, because only from the recognition of their special vulnerability and taking into account their values, culture, relationships and social context it is possible to understand them as a whole, to integrate them to the care process and motivate them to participate in the treatment. Human rights of patients endorse relational autonomy and acknowledge that to ensure the rights of elderly patients it is necessary to establish a network of social protection through public policies that make them visible to all, preserve their dignity, as well as motivate them to exercise their autonomy by making decisions that involve their health.

Vulnerabilidade do paciente idoso à luz do princípio do cuidado centrado no paciente / Vulnerability of the elderly patient in light of the principle of patient-centered care

Resumo Embora a vulnerabilidade seja uma condição humana universal, existem pessoas com vulnerabilidades específicas, que podem ser agravadas por fatores pessoais, socioeconômicos, culturais, geopolíticos ou ambientais. Este trabalho tem por objetivo analisar a especial condição de vulnerabilidade da pessoa idosa à luz do princípio do cuidado centrado no paciente. O estudo toma como base as concepções de vulnerabilidade propostas por Herring - que discute a dupla vulnerabilidade a que estão sujeitos os pacientes idosos no contexto dos cuidados em saúde - e pelo artigo 8º da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Unesco (DUBDH), que trata do "Respeito pela Vulnerabilidade Humana e pela Integridade Individual". O artigo está estruturado em três partes: a primeira aborda o conceito de vulnerabilidade; a segunda relaciona a vulnerabilidade com o princípio do cuidado centrado no paciente; e a terceira trata da especial condição de vulnerabilidade do paciente idoso, com apresentação e discussão de casos ilustrativos. Conclui-se, por fim, que os pacientes idosos apresentam vulnerabilidade acrescida em razão da fragilidade da rede de proteção social, da assimetria da relação de cuidado e do risco de dano a que estão sujeitos nos cuidados diários em saúde.

Abstract While vulnerability is a universal human condition, there are people with specific vulnerabilities, which can be aggravated by personal, socioeconomic, cultural, geopolitical or environmental factors. The objective of this article is to analyze the special vulnerability condition of the elderly in light of the principle of patient-centered care. The study is based on the conceptions of vulnerability proposed by Herring - who discusses the dual vulnerability of elderly patients in the context of health care - and by the 8th article of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights of Unesco (UDBHR), which deals with "Respect for Human Vulnerability and Individual Integrity". The paper is structured in three parts: the first one addresses the concept of vulnerability; the second relates vulnerability to the principle of patient-centered care; and the third deals with the special condition of vulnerability of the elderly patient, with presentation and discussion of illustrative cases. It is concluded, at last, that elderly patients present increased vulnerability due to the fragility of their social network of protection, the asymmetry of care relationships and the risk of harm to which they are subjected in daily health care.